שלום, אני קורא כבר מספר שנים את הבלוג והפורום בלי להשתתף בדיונים. אני יודע שיש כאן המון משתתפים איכותיים, עובדים בהייטק ובעלי ניסיון חיים עשיר, לכן מנסה את מזלי כאן. מזהיר מראש שזה הולך להיות פוסט ארוך, מאוד אישי, וכנראה מטרחן ומעייף. האמת שאני מופתע עד כמה קשה לי לכתוב את זה, למרות שבאופן לוגי אני יודע שמדובר בפורום אנונימי ואף אחד כאן לא יזהה אותי בחיים האמיתיים. בכל זאת, קשה לי מאוד לפתוח את הפצעים כי מדובר על חולשות שאני מתבייש בהן, כאלה שהדחקתי במהלך כל התואר, אבל עכשיו כשאני סוף סוף בסיום אין ברירה אלא להסתכל למציאות בעיניים.
אז אם לגשת ישר לעניין- אני חולה במספר מחלות כרוניות שגרמו לחיים שלי להתדרדר לתהום מאוד עמוקה, כל כך עמוקה שהמצב היום נראה לי בלתי פתיר וחסר תקווה.
בגיל 14 חטפתי התקף קרוהן, אושפזתי בבית חולים מספר ימים אחרי חודשים שנעדרתי מבית הספר ולא ידעו מה יש לי. במהלך אותה תקופה פיתחתי פחד לא הגיוני מהקאות. אני לא ממש זוכר נקודה ספציפית שבה הפחד צץ, לא היה איזשהו אירוע טראומטי, אבל באיזשהו שלב פשוט התחלתי לפחד מהאפשרות שאני אקיא מול אנשים אחרים. לא מהאקט עצמו של ההקאה, לזה כבר הייתי רגיל, אלא למבוכה הכרוכה בלהקיא בציבור. הייתי נמנע מנסיעות עם חברים לים כי רק המחשבה של להיות סגור ברכב והסיכוי שתהיה לי בחילה באותו רגע הייתה גורמת לבחילה להגיע, ממש נבואה שמגשימה את עצמה. מפגשים חברתיים הייתי עוזב לפעמים באמצע בגלל התקפי בחילה. דמיינו לעצמכם מפגש חברתי שכולם יושבים סביב שולחן עם בירה מדברים צוחקים, ופתאום אחד מהחבר'ה קם והולך בלי להסביר למה. הייתי צריך להסביר למורים שאולי אצטרך לצאת מהכיתה באמצע השיעור. לא הייתי מסוגל לאכול בחוץ בכלל. הייתה פעם אחת שיצאנו למסעדה כל החברים, כולם הזמינו המבורגרים ומנות ענקיות, ואני...הזמנתי כוס קפה קטנה כי לא הייתי מסוגל להכניס ביס לפה. כולנו צחקנו על זה ברוח טובה אז, אבל אני זוכר שזה גרם לי להרגיש ממש נכה. זקן עם גוף שבור שלא מסוגל אפילו לשבת עם חברים במסעדה ולאכול כמו בן אדם נורמלי.
כל העסק הזה זה גרם לי רק להתנתק מהסביבה ומהחברים בתיכון שבאותה תקופה מאוד כעסו עלי כי לא הבינו מה עובר עלי. הם ידעו שאני חולה קרוהן אבל חשבו שאני משתמש במחלה כתירוץ לא להיפגש איתם. לא שיתפתי אף אחד בפחד מהקאות עד היום למעשה, לא את ההורים, לא את הרופא. רק אמרתי שיש לי בחילות מדי פעם, אבל ידעתי שזה פחד פסיכולוגי לגמרי. אולי אם הייתי מספיק אמיץ כדי לבקש עזרה אז המצב היום היה אחרת. תמיד הייתי ילד שמטבעו מופנם, שקט ומעט אנטי-חברתי, גם מלפני הקרוהן (אוהב לקרוא, להיות בשקט שלי בבית עם התחביבים וכו'), אבל המצב הבריאותי הירוד החדש רק החמיר את הרצון שלי להתבודד והייתי מסתגר חודשים בבית ולא נפגש עם אף אחד. (חוץ מביקורי "פתע" שעשו לי החברים, שהיו מכניסים אותי ממש לחרדות).
אוסיף שחוץ מקרוהן, אני סובל גם מהזעת יתר בכפות ידיים (עול חברתי כשלעצמו), אלרגיות, דלקת פרקים חריפה ותת משקל. כן, "בורכתי" בהרבה "מתנות" בחיים האלה. התקפי קרוהן באו וחלפו בזמן שאני מחליף תרופות כמו גרביים, ואז הגיע הגיוס. הייתי נחוש להתגייס אז כמו כולם, אז הסתרתי מידע רפואי בצו הראשון. קיבלתי קבא ודפר טובים והתחלתי להתמיין לכל מיני מסלולים, למרות שיום סיירות שמאוד רציתי לא קיבלתי. הזמן עבר, המצב הרפואי עוד פעם החמיר וזאת בנוסף לכישלון שלי בכל מיני מיונים שדרשו כישורים חברתיים, כי שלי היו מאוד מנווונים. הציונים בבית הספר היו טובים, 5 יחידות פיזיקה, מתמטיקה, הוצאתי 700 בפסיכומטרי שעשיתי במהלך כיתה יב', אבל המראיינות והמאבחנות הצבאיות סוג של "קלטו" שמשהו לא בסדר איתי ואני חושב שזה הפיל אותי. באיזשהו שלב הבנתי שאי אפשר להמשיך ככה, אז שלחתי למיט"ב מידע רפואי עדכני ומיד קיבלתי פטור מגיוס וזימון לועדה רפואית.
בועדה הרפואית אמרו לי שאוכל להתנדב, וזה הכניס אותי לתהליך מייגע של שנתיים. מדור מתנדבים לא מגיב להודעות שאני שולח, עושה לי את המוות. החודשים עוברים ואני לא עושה עם עצמי כלום, נרקב בבית. בסופו של דבר שלחו לי זימון לרופא מתנדבים, וזאת אחרי שכבר עברתי סיווג ביטחוני וראיון ליחידה מודיעינית מסווגת. הרופא שם אמר לי "תראה, אני יכול לדפוק אותך קצת (לא לגייס אותך ותפסיד מזה באזרחות), ואני יכול לדפוק אותך הרבה (לגייס אותך ולפגוע בבריאות שלך)." לגייס אותי בזמן הקרוב מבחינתו היה בלתי אפשרי, למרות המלצה רפואית מהרופא גאסטרו המטפל שלי שאישרה שאני יכול להתגייס. הוא טען שחולי קרוהן הוא מגייס רק כאשר המצב שלהם מצוין, והוא "רואה עלי שאני חולה." כששאלתי אותו בייאוש כמה שנים הם עוד מצפים שאני אחכה לגיוס, הוא ענה לי, ואני מצטט, "אתה לא מאיים עלי. לך יש יותר מה להפסיד מהצבא." היחס באופן כללי היה מאוד מבזה ומשפיל, כאילו הצבא עושה לי טובה שהוא מאפשר לי להתנדב, ואני צריך להתרפס ולהילחם על הזכות הזאת. אז המשכתי לחכות, לשלוח ערעורים, לקוות שהבדיקות הבאות יצאו תקינות ואוכל להתנדב.
בתקופה הזאת התחלתי לעבוד בקופה של הסופר ליד הבית כי ההורים לא הפסיקו להתלונן שאני "לא מתגייס, לא עובד, לא לומד, לא נפגש עם חברים." לצערי זו התבררה כטעות, כי מה שקרה בעבודה הזאת שבר אותי לחלוטין. החודשים הראשונים היו בסדר, עבדתי שם עם חבר אחר מהתיכון שגם היה בתהליך התנדבות לצהל כחולה צילאיק ועם עוד בנים ובנות באיזור הגיל שלי. מצב הרוח שלי התחיל להשתפר למרות שהמצב הרפואי עדיין היה בפח וגרם לי למספר "סיפורי שירותים" מביכים שאני בטראומה עליהם עד היום.
התפנית הגיעה כשפגשתי את ת', בחורה חדשה שהצטרפה לעבודה וציוותו אלי כדי שאאמן אותה על הקופה. בחורה מאוד קולנית, ביטחון עצמי בשמיים, ההפך הגמור ממני. היא נדלקה עלי והתחילה איתי באגרסיביות (חיבוקים מול לקוחות, מגע אינטימי לא הולם בזמן עבודה וכו'), הכול בהסכמה, לא דחיתי אותה כי הכול היה לי חדש ומרגש, אבל גם לא ידעתי להגיד "לא" כשצריך, או "בואי נאט את הקצב." הרי בד"כ כגבר אתה אמור להיות זה שרוצה לקדם את היחסים, ולא הבחורה.
הבחילות והחרדות חזרו אז במלוא העוצמה, ואז חטפתי יובש בשפתיים. נשמע בקטנה, לא? יובש בשפתיים, שמים וזילין, עובר אחרי יומיים. זה גם מה שאני חשבתי אז. רק שהיובש לא עבר, ולמעשה התחיל גם קילוף לרוחב השפה התחתונה שנראה ממש נוראי. התפטרתי מהעבודה, וסיימתי את הקשר עם ת' (שנגמר בצורה ממש מכוערת, אבל אין לי אנרגיות לפרט על זה עכשיו.) אני קונה עשרות תכשירים לשפתיים. רואה מספר דרמטולוגים, מתייעץ עם רופא הגאסטרו, אף אחד לא יודע מה זה הדבר הזה. יובש וקילוף כרוניים וקיצוניים בשפתיים שמקשים על דיבור, אכילה, שתייה, שמירה על הגיינת פה בסיסית. זה יותר גרוע מכל מחלה אחרת שיש לי. אני מעדיף שכל המעי שלי יהיה מודלק ומדמם, רק שהשפתיים יחלימו. יש כאן גם עניין אסתטי-ויזואלי, כי שפה יבשה ומקולפת זה לא מחזה מלבב במיוחד ואנשים שמים לזה לב. הדבר הזה הכניס אותי לשוק ושבר אותי לגמרי. התנדבות לצה"ל ירדה מהפרק ואני יושב בבית חודשים, לא מבין מה עשיתי בחיים שמגיע לי הסבל הזה. מחיפוש באינטרנט אני מוצא שמדובר על תסמונת שנקראת Exfoliative cheilitis, ושיש לזה קהילות תמיכה באינטרנט של אנשים שסובלים ללא מזור. מחקרים מוצאים קשר בין הפרעות נפשיות למחלה הזאת, אבל זה ביצה או תרנגולת. לא ברור עם המחלה עצמה היא תגובה של הגוף לדיכאון, או שאנשים שחולים במחלה הזאת נוטים לפתח דיכאון. טיפול כולל מגוון משחות סטרואידיות ומריחת קרמים כדי להגן על העור, אבל לי שום דבר לא עוזר.
אני לא יכול להפריז בסבל שיובש קיצוני בשפתיים וקילוף כרוני שלהם יכול לגרום. יש ימים שאני קם בבוקר והשפה מרגישה כמו נייר זכוכית, מרגיש לי בלתי אפשרי לדבר. מגע עם מים מחמיר את המצב, אז אני צריך לשתות עם קשית, להיזהר עם אוכל. פשוט סיוט. יותר גרוע מכל מה שקרוהן היה מסוגל לעשות.
אז זו המציאות החדשה שלי. לא מספיק קרוהן ומגוון הבעיות שכבר סבלתי מהן, עכשיו גם איבדתי את השפתיים שלי. ההורים ממשיכים ללחוץ עלי לעשות משהו עם החיים שלי כי לקח לי המון זמן "להתוודא" בפניהם שפיתחתי את הבעיה הזאת בשפתיים. אני לא יודע למה כל כך קשה לי לדבר על זה, אבל משום מה יש בזה הרבה בושה. אולי כי שפתיים זה איזור אינטימי, לא יודע.
זה גרם לי להבין שאני צריך לקנות לעצמי זמן. לקנות לעצמי כמה שנים טובות כדי לתת לשפתיים שלי להחלים ולהוריד את ההורים מהגב (שהרי אני תלוי בהם לחלוטין כלכלית וחייב לרצות אותם). ואיזה כלי יותר טוב יש לדחיית החיים האמיתיים מלימודים אקדמיים? זה הוביל אותי לתואר בהנדסת חשמל באוניברסיטת תל אביב. קניתי בקבוק קטן של וזילין שהיה איתי בכיס לכל מקום שהלכתי, והתחלתי את התואר.
הסמסטר הראשון היה סבבה, למרות התלקחות של הקרוהן וקושי ביצירת קשרים חברתיים בתואר שנבע מהחוסר נוחות באקט של הדיבור. סיימתי סמסטר ראשון עם ממוצע 82 ועם כמה חברים לתואר. אבל ככל שהזמן עבר המצב הלך והחמיר, השפתיים נהפכו לנטל שממש כבר נמאס עלי, הפסקתי לקחת את התרופה הביולוגית שטיפלה בי בקרוהן כי חשדתי שהבעיה בשפתיים התפתחה כתופעת לוואי אליה, זה לא עזר בכלום וגרם להתקף ענק. ניסיתי נוגדי דיכאון על דעת עצמי שגרמו לי לישון סמסטר שלם, סטרואידים, שום דבר לא עזר. הדלקת מפרקים התלקחה כשבשיא שלה הייתי צריך פאקינג קביים כדי להתנייד עם כאבי תופת, אז עברתי להיות מטופל בבית חולים מול צוות שלם של רופאים מומחים כי המצב שלי רק הלך והסתבך. הפסקתי להגיע להרצאות, עברתי ללמידה עצמאית נטו. ניתקתי קשר סופית עם כל החברים מהתיכון בגלל שלא רציתי שיראו אותי במצב הפתטי הזה. הפסקתי להגיע לאירועים משפחתיים, פספסתי חתונות של בני דודים מה שגרם לריבים עצומים עם ההורים, בעיקר אמא. כשההורים היו מזמינים משפחה בחגים הייתי מתחבא בחדר. נהפכתי ליצור עלוב, פתטי ונכה, בקושי חי. התביישתי בכשלון שלי בכל התחומים ולא רציתי שאף אחד יראה אותי במצב הזה.
אם לא מספיקות הצרות, בסמסטר 4-5 הבנתי שאני שונא אלקטרוניקה ולא סובל את הקורסים ההנדסיים. התואר בנוי בצורה כזאת שהסמסטרים הראשונים מורכבים מקורסים בסיסיים במתמטיקה, פיסיקה, עם קצת תכנות, ואולי מעגלים חשמליים בקטנה. ומכל אלה מאוד נהניתי, אבל את הקורסים הכבדים בהנדסת חשמל ואלטרוניקה שנאתי (מעגלים אנאלוגיים/קוונטיים/אלקטרוניקה 2/ שדות חשמליים/תמסורת/בקרה). יותר מדי נפנופי ידיים. חשיבת הנדסית שאולי לא ממש מדברת אלי. במתמטיקה טהורה יש אקסיומות, הגדרות, ומשפטים. הכול בנוי בצורה לוגית ואלגנטית. בהנדסה נכנס אספקט של יצירתיות/גמישות שלא הצלחתי להפנים. ההשקעה שלי בלימודים שכבר אז הייתה לא משהו רק התדרדרה, והגעתי למצב שאני לומד קורס שלם בשבועיים, מפסיק להגיש תרגילי בית (ומקבל פטור מהגשות על ידי שליחת מכתבים מרופאים ומאישפוזים למרצים-לא היו חסרים לי תירוצים להתחמק מעבודה). נוכחות בהרצאות יורדת לאפס. לא טורח אפילו לפתור מבחני עבר לפני מבחן. נמאס לי מהתואר, נמאס לי מהחיים.
בסופו של דבר לקח לי 6 שנים לסיים את התואר, 2017-2023, מריחה של שנתיים. את המבחן האחרון עשיתי לפני שבועיים, ואני הולך לסיים עם ממוצע סופי 80. (אולי 81 אם יעגלו חצי נקודה למעלה, אבל כנראה 80.) במהלך השנה האחרונה התחלתי לעבוד על עצמי מאוד חזק מנטלית ופיזית. סידרתי שעות שינה, בניתי לעצמי סדר יום מאוד נוקשה אבל כזה שעוזר לי להתמודד עם הקשיים המנטליים והגופניים. אני מתעורר מוקדם בבוקר, עושה אימון כוח על טבעות במרפסת, שותה שייק בריא של 1000 קלוריות (קל לעיכול ואני צריך את הקלוריות), עושה מקלחת קפואה (תרפיית קור בשיטת ווים הוף), תרגילי נשימה, מדיטציה, מגביה מסך, עכבר ומקלדת כדי לא לשבת כל היום, ומתחיל לעבוד. אני עובד על אתר אינטרנט, כותב סיפור שאני מפרסם באינטנרט בהמשכים עם כמה מאות קוראים (מתוך איזו פנטזיה רחוקת טווח להשלים הכנסה כסופר יום אחד). בניתי בחודשים האחרונים מוצר שימושי שמשתמש ב API של ה LLMs החדשים (אבל כנראה ללא היתכנות כלכלית). מדדי הדלקת ירדו, אני מרגיש טוב יותר מבחינת קרוהן למרות שאת הרופאים המטפלים מזמן הפסקתי לראות מתוך ייאוש.
השאלה היא, מה עכשיו? אני לא יכול הרי להישאר בבית הוריי כל החיים. חייב להתפרנס ממשהו. עכשיו שסיימתי את התואר אני מרגיש את השעון מתקתק.
התרחיש האידיאלי מבחינתי הוא למצוא משרת תכנות מהבית, אבל:
-ממוצע 80 אחרי מריחה של 6 שנים זה לא ממוצע טוב בכלל.
- אין לי ניסיון תעסוקתי רלוונטי כי לא עבדתי בכלל במהלך התואר.
-קורות החיים שלי ריקים מתוכן. בן 26, לא עשיתי צבא, ישבתי שלוש שנים בבית בלי לעשות כלום. מה אני אכתוב, שעבדתי בסופר כקופאי?
- מניח שאצטרך לחשוף מצב רפואי בפני מעסיקים פוטנציאלים, והם כנראה יעדיפו לא להסתכן בהעסקת עובד נכה.
-הידע שלי בתכנות מאוד בסיסי ונובע בעיקר מפרויקטים אישיים. לקחת כמה קורסים רלוונטים במהלך התואר, אבל כנראה לא קרוב למה שסטודנט במדעי המחשב מקבל.
-הבעיה בשפתיים לא השתפרה בכלל, רק החמירה עם השנים, ומפריעה לי מאוד בתקשורת הבין אישית. אני ליטרלי שותה מים עם קשית ובמרבית היום דיבור זה פשוט סבל. אני באמת לא מבין איך אהיה מסוגל לעבוד עבודת הייטק מלחיצה במשרד עם צוות של אנשים שאצטרך לתקשר איתם כל היום.
הדבר הכי נוראי הוא שאני תלוי כלכלית בהורים שלא מסוגלים להבין מה עובר עלי. הושבתי אותם כבר מספר פעמים ל "שיחה רצינית," הסברתי להם בשפה מאוד ישירה בדיוק מה עובר עלי, בדיוק מה הם הקשיים הרפואיים. מה אבא שלי ענה? "עזוב שטויות, לך תכיר בחורות בפייסבוק כבר שתהיה לך מישהי." אמא מעט יותר סימפטית, אבל גם לא מבינה. הם פשוט לא מסוגלים להבין את זה ומבחינתם אני חייב למצוא עבודה שתוציא אותי מהבית.
קיצר, אם מישהו אשכרה קרא את כל החפירה הזאת, אני אסיר תודה. לא יודע למה אני מצפה האמת, יודע שאין פתרונות קסם. אני פשוט עייף כבר מהחיים האלה, רוצה ללכת לישון ולהתעורר עוד 100 שנה כשהטכנולוגיה מספיק מתקדמת כדי להחליף את הגוף השבור שלי. מצד אחד אין לי תקווה שהמצב הרפואי ישתפר, מצד שני אני לא יודע איך אפשר לחיות חיים נורמטיביים ככה. אני מוותר על זוגיות, משלים עם העובדה שילדים כנראה לא יהיו. כרגע רק רוצה למצוא דרך להתפרנס בכבוד ולצאת לעצמאות כלכלית.
אז אם לגשת ישר לעניין- אני חולה במספר מחלות כרוניות שגרמו לחיים שלי להתדרדר לתהום מאוד עמוקה, כל כך עמוקה שהמצב היום נראה לי בלתי פתיר וחסר תקווה.
בגיל 14 חטפתי התקף קרוהן, אושפזתי בבית חולים מספר ימים אחרי חודשים שנעדרתי מבית הספר ולא ידעו מה יש לי. במהלך אותה תקופה פיתחתי פחד לא הגיוני מהקאות. אני לא ממש זוכר נקודה ספציפית שבה הפחד צץ, לא היה איזשהו אירוע טראומטי, אבל באיזשהו שלב פשוט התחלתי לפחד מהאפשרות שאני אקיא מול אנשים אחרים. לא מהאקט עצמו של ההקאה, לזה כבר הייתי רגיל, אלא למבוכה הכרוכה בלהקיא בציבור. הייתי נמנע מנסיעות עם חברים לים כי רק המחשבה של להיות סגור ברכב והסיכוי שתהיה לי בחילה באותו רגע הייתה גורמת לבחילה להגיע, ממש נבואה שמגשימה את עצמה. מפגשים חברתיים הייתי עוזב לפעמים באמצע בגלל התקפי בחילה. דמיינו לעצמכם מפגש חברתי שכולם יושבים סביב שולחן עם בירה מדברים צוחקים, ופתאום אחד מהחבר'ה קם והולך בלי להסביר למה. הייתי צריך להסביר למורים שאולי אצטרך לצאת מהכיתה באמצע השיעור. לא הייתי מסוגל לאכול בחוץ בכלל. הייתה פעם אחת שיצאנו למסעדה כל החברים, כולם הזמינו המבורגרים ומנות ענקיות, ואני...הזמנתי כוס קפה קטנה כי לא הייתי מסוגל להכניס ביס לפה. כולנו צחקנו על זה ברוח טובה אז, אבל אני זוכר שזה גרם לי להרגיש ממש נכה. זקן עם גוף שבור שלא מסוגל אפילו לשבת עם חברים במסעדה ולאכול כמו בן אדם נורמלי.
כל העסק הזה זה גרם לי רק להתנתק מהסביבה ומהחברים בתיכון שבאותה תקופה מאוד כעסו עלי כי לא הבינו מה עובר עלי. הם ידעו שאני חולה קרוהן אבל חשבו שאני משתמש במחלה כתירוץ לא להיפגש איתם. לא שיתפתי אף אחד בפחד מהקאות עד היום למעשה, לא את ההורים, לא את הרופא. רק אמרתי שיש לי בחילות מדי פעם, אבל ידעתי שזה פחד פסיכולוגי לגמרי. אולי אם הייתי מספיק אמיץ כדי לבקש עזרה אז המצב היום היה אחרת. תמיד הייתי ילד שמטבעו מופנם, שקט ומעט אנטי-חברתי, גם מלפני הקרוהן (אוהב לקרוא, להיות בשקט שלי בבית עם התחביבים וכו'), אבל המצב הבריאותי הירוד החדש רק החמיר את הרצון שלי להתבודד והייתי מסתגר חודשים בבית ולא נפגש עם אף אחד. (חוץ מביקורי "פתע" שעשו לי החברים, שהיו מכניסים אותי ממש לחרדות).
אוסיף שחוץ מקרוהן, אני סובל גם מהזעת יתר בכפות ידיים (עול חברתי כשלעצמו), אלרגיות, דלקת פרקים חריפה ותת משקל. כן, "בורכתי" בהרבה "מתנות" בחיים האלה. התקפי קרוהן באו וחלפו בזמן שאני מחליף תרופות כמו גרביים, ואז הגיע הגיוס. הייתי נחוש להתגייס אז כמו כולם, אז הסתרתי מידע רפואי בצו הראשון. קיבלתי קבא ודפר טובים והתחלתי להתמיין לכל מיני מסלולים, למרות שיום סיירות שמאוד רציתי לא קיבלתי. הזמן עבר, המצב הרפואי עוד פעם החמיר וזאת בנוסף לכישלון שלי בכל מיני מיונים שדרשו כישורים חברתיים, כי שלי היו מאוד מנווונים. הציונים בבית הספר היו טובים, 5 יחידות פיזיקה, מתמטיקה, הוצאתי 700 בפסיכומטרי שעשיתי במהלך כיתה יב', אבל המראיינות והמאבחנות הצבאיות סוג של "קלטו" שמשהו לא בסדר איתי ואני חושב שזה הפיל אותי. באיזשהו שלב הבנתי שאי אפשר להמשיך ככה, אז שלחתי למיט"ב מידע רפואי עדכני ומיד קיבלתי פטור מגיוס וזימון לועדה רפואית.
בועדה הרפואית אמרו לי שאוכל להתנדב, וזה הכניס אותי לתהליך מייגע של שנתיים. מדור מתנדבים לא מגיב להודעות שאני שולח, עושה לי את המוות. החודשים עוברים ואני לא עושה עם עצמי כלום, נרקב בבית. בסופו של דבר שלחו לי זימון לרופא מתנדבים, וזאת אחרי שכבר עברתי סיווג ביטחוני וראיון ליחידה מודיעינית מסווגת. הרופא שם אמר לי "תראה, אני יכול לדפוק אותך קצת (לא לגייס אותך ותפסיד מזה באזרחות), ואני יכול לדפוק אותך הרבה (לגייס אותך ולפגוע בבריאות שלך)." לגייס אותי בזמן הקרוב מבחינתו היה בלתי אפשרי, למרות המלצה רפואית מהרופא גאסטרו המטפל שלי שאישרה שאני יכול להתגייס. הוא טען שחולי קרוהן הוא מגייס רק כאשר המצב שלהם מצוין, והוא "רואה עלי שאני חולה." כששאלתי אותו בייאוש כמה שנים הם עוד מצפים שאני אחכה לגיוס, הוא ענה לי, ואני מצטט, "אתה לא מאיים עלי. לך יש יותר מה להפסיד מהצבא." היחס באופן כללי היה מאוד מבזה ומשפיל, כאילו הצבא עושה לי טובה שהוא מאפשר לי להתנדב, ואני צריך להתרפס ולהילחם על הזכות הזאת. אז המשכתי לחכות, לשלוח ערעורים, לקוות שהבדיקות הבאות יצאו תקינות ואוכל להתנדב.
בתקופה הזאת התחלתי לעבוד בקופה של הסופר ליד הבית כי ההורים לא הפסיקו להתלונן שאני "לא מתגייס, לא עובד, לא לומד, לא נפגש עם חברים." לצערי זו התבררה כטעות, כי מה שקרה בעבודה הזאת שבר אותי לחלוטין. החודשים הראשונים היו בסדר, עבדתי שם עם חבר אחר מהתיכון שגם היה בתהליך התנדבות לצהל כחולה צילאיק ועם עוד בנים ובנות באיזור הגיל שלי. מצב הרוח שלי התחיל להשתפר למרות שהמצב הרפואי עדיין היה בפח וגרם לי למספר "סיפורי שירותים" מביכים שאני בטראומה עליהם עד היום.
התפנית הגיעה כשפגשתי את ת', בחורה חדשה שהצטרפה לעבודה וציוותו אלי כדי שאאמן אותה על הקופה. בחורה מאוד קולנית, ביטחון עצמי בשמיים, ההפך הגמור ממני. היא נדלקה עלי והתחילה איתי באגרסיביות (חיבוקים מול לקוחות, מגע אינטימי לא הולם בזמן עבודה וכו'), הכול בהסכמה, לא דחיתי אותה כי הכול היה לי חדש ומרגש, אבל גם לא ידעתי להגיד "לא" כשצריך, או "בואי נאט את הקצב." הרי בד"כ כגבר אתה אמור להיות זה שרוצה לקדם את היחסים, ולא הבחורה.
הבחילות והחרדות חזרו אז במלוא העוצמה, ואז חטפתי יובש בשפתיים. נשמע בקטנה, לא? יובש בשפתיים, שמים וזילין, עובר אחרי יומיים. זה גם מה שאני חשבתי אז. רק שהיובש לא עבר, ולמעשה התחיל גם קילוף לרוחב השפה התחתונה שנראה ממש נוראי. התפטרתי מהעבודה, וסיימתי את הקשר עם ת' (שנגמר בצורה ממש מכוערת, אבל אין לי אנרגיות לפרט על זה עכשיו.) אני קונה עשרות תכשירים לשפתיים. רואה מספר דרמטולוגים, מתייעץ עם רופא הגאסטרו, אף אחד לא יודע מה זה הדבר הזה. יובש וקילוף כרוניים וקיצוניים בשפתיים שמקשים על דיבור, אכילה, שתייה, שמירה על הגיינת פה בסיסית. זה יותר גרוע מכל מחלה אחרת שיש לי. אני מעדיף שכל המעי שלי יהיה מודלק ומדמם, רק שהשפתיים יחלימו. יש כאן גם עניין אסתטי-ויזואלי, כי שפה יבשה ומקולפת זה לא מחזה מלבב במיוחד ואנשים שמים לזה לב. הדבר הזה הכניס אותי לשוק ושבר אותי לגמרי. התנדבות לצה"ל ירדה מהפרק ואני יושב בבית חודשים, לא מבין מה עשיתי בחיים שמגיע לי הסבל הזה. מחיפוש באינטרנט אני מוצא שמדובר על תסמונת שנקראת Exfoliative cheilitis, ושיש לזה קהילות תמיכה באינטרנט של אנשים שסובלים ללא מזור. מחקרים מוצאים קשר בין הפרעות נפשיות למחלה הזאת, אבל זה ביצה או תרנגולת. לא ברור עם המחלה עצמה היא תגובה של הגוף לדיכאון, או שאנשים שחולים במחלה הזאת נוטים לפתח דיכאון. טיפול כולל מגוון משחות סטרואידיות ומריחת קרמים כדי להגן על העור, אבל לי שום דבר לא עוזר.
אני לא יכול להפריז בסבל שיובש קיצוני בשפתיים וקילוף כרוני שלהם יכול לגרום. יש ימים שאני קם בבוקר והשפה מרגישה כמו נייר זכוכית, מרגיש לי בלתי אפשרי לדבר. מגע עם מים מחמיר את המצב, אז אני צריך לשתות עם קשית, להיזהר עם אוכל. פשוט סיוט. יותר גרוע מכל מה שקרוהן היה מסוגל לעשות.
אז זו המציאות החדשה שלי. לא מספיק קרוהן ומגוון הבעיות שכבר סבלתי מהן, עכשיו גם איבדתי את השפתיים שלי. ההורים ממשיכים ללחוץ עלי לעשות משהו עם החיים שלי כי לקח לי המון זמן "להתוודא" בפניהם שפיתחתי את הבעיה הזאת בשפתיים. אני לא יודע למה כל כך קשה לי לדבר על זה, אבל משום מה יש בזה הרבה בושה. אולי כי שפתיים זה איזור אינטימי, לא יודע.
זה גרם לי להבין שאני צריך לקנות לעצמי זמן. לקנות לעצמי כמה שנים טובות כדי לתת לשפתיים שלי להחלים ולהוריד את ההורים מהגב (שהרי אני תלוי בהם לחלוטין כלכלית וחייב לרצות אותם). ואיזה כלי יותר טוב יש לדחיית החיים האמיתיים מלימודים אקדמיים? זה הוביל אותי לתואר בהנדסת חשמל באוניברסיטת תל אביב. קניתי בקבוק קטן של וזילין שהיה איתי בכיס לכל מקום שהלכתי, והתחלתי את התואר.
הסמסטר הראשון היה סבבה, למרות התלקחות של הקרוהן וקושי ביצירת קשרים חברתיים בתואר שנבע מהחוסר נוחות באקט של הדיבור. סיימתי סמסטר ראשון עם ממוצע 82 ועם כמה חברים לתואר. אבל ככל שהזמן עבר המצב הלך והחמיר, השפתיים נהפכו לנטל שממש כבר נמאס עלי, הפסקתי לקחת את התרופה הביולוגית שטיפלה בי בקרוהן כי חשדתי שהבעיה בשפתיים התפתחה כתופעת לוואי אליה, זה לא עזר בכלום וגרם להתקף ענק. ניסיתי נוגדי דיכאון על דעת עצמי שגרמו לי לישון סמסטר שלם, סטרואידים, שום דבר לא עזר. הדלקת מפרקים התלקחה כשבשיא שלה הייתי צריך פאקינג קביים כדי להתנייד עם כאבי תופת, אז עברתי להיות מטופל בבית חולים מול צוות שלם של רופאים מומחים כי המצב שלי רק הלך והסתבך. הפסקתי להגיע להרצאות, עברתי ללמידה עצמאית נטו. ניתקתי קשר סופית עם כל החברים מהתיכון בגלל שלא רציתי שיראו אותי במצב הפתטי הזה. הפסקתי להגיע לאירועים משפחתיים, פספסתי חתונות של בני דודים מה שגרם לריבים עצומים עם ההורים, בעיקר אמא. כשההורים היו מזמינים משפחה בחגים הייתי מתחבא בחדר. נהפכתי ליצור עלוב, פתטי ונכה, בקושי חי. התביישתי בכשלון שלי בכל התחומים ולא רציתי שאף אחד יראה אותי במצב הזה.
אם לא מספיקות הצרות, בסמסטר 4-5 הבנתי שאני שונא אלקטרוניקה ולא סובל את הקורסים ההנדסיים. התואר בנוי בצורה כזאת שהסמסטרים הראשונים מורכבים מקורסים בסיסיים במתמטיקה, פיסיקה, עם קצת תכנות, ואולי מעגלים חשמליים בקטנה. ומכל אלה מאוד נהניתי, אבל את הקורסים הכבדים בהנדסת חשמל ואלטרוניקה שנאתי (מעגלים אנאלוגיים/קוונטיים/אלקטרוניקה 2/ שדות חשמליים/תמסורת/בקרה). יותר מדי נפנופי ידיים. חשיבת הנדסית שאולי לא ממש מדברת אלי. במתמטיקה טהורה יש אקסיומות, הגדרות, ומשפטים. הכול בנוי בצורה לוגית ואלגנטית. בהנדסה נכנס אספקט של יצירתיות/גמישות שלא הצלחתי להפנים. ההשקעה שלי בלימודים שכבר אז הייתה לא משהו רק התדרדרה, והגעתי למצב שאני לומד קורס שלם בשבועיים, מפסיק להגיש תרגילי בית (ומקבל פטור מהגשות על ידי שליחת מכתבים מרופאים ומאישפוזים למרצים-לא היו חסרים לי תירוצים להתחמק מעבודה). נוכחות בהרצאות יורדת לאפס. לא טורח אפילו לפתור מבחני עבר לפני מבחן. נמאס לי מהתואר, נמאס לי מהחיים.
בסופו של דבר לקח לי 6 שנים לסיים את התואר, 2017-2023, מריחה של שנתיים. את המבחן האחרון עשיתי לפני שבועיים, ואני הולך לסיים עם ממוצע סופי 80. (אולי 81 אם יעגלו חצי נקודה למעלה, אבל כנראה 80.) במהלך השנה האחרונה התחלתי לעבוד על עצמי מאוד חזק מנטלית ופיזית. סידרתי שעות שינה, בניתי לעצמי סדר יום מאוד נוקשה אבל כזה שעוזר לי להתמודד עם הקשיים המנטליים והגופניים. אני מתעורר מוקדם בבוקר, עושה אימון כוח על טבעות במרפסת, שותה שייק בריא של 1000 קלוריות (קל לעיכול ואני צריך את הקלוריות), עושה מקלחת קפואה (תרפיית קור בשיטת ווים הוף), תרגילי נשימה, מדיטציה, מגביה מסך, עכבר ומקלדת כדי לא לשבת כל היום, ומתחיל לעבוד. אני עובד על אתר אינטרנט, כותב סיפור שאני מפרסם באינטנרט בהמשכים עם כמה מאות קוראים (מתוך איזו פנטזיה רחוקת טווח להשלים הכנסה כסופר יום אחד). בניתי בחודשים האחרונים מוצר שימושי שמשתמש ב API של ה LLMs החדשים (אבל כנראה ללא היתכנות כלכלית). מדדי הדלקת ירדו, אני מרגיש טוב יותר מבחינת קרוהן למרות שאת הרופאים המטפלים מזמן הפסקתי לראות מתוך ייאוש.
השאלה היא, מה עכשיו? אני לא יכול הרי להישאר בבית הוריי כל החיים. חייב להתפרנס ממשהו. עכשיו שסיימתי את התואר אני מרגיש את השעון מתקתק.
התרחיש האידיאלי מבחינתי הוא למצוא משרת תכנות מהבית, אבל:
-ממוצע 80 אחרי מריחה של 6 שנים זה לא ממוצע טוב בכלל.
- אין לי ניסיון תעסוקתי רלוונטי כי לא עבדתי בכלל במהלך התואר.
-קורות החיים שלי ריקים מתוכן. בן 26, לא עשיתי צבא, ישבתי שלוש שנים בבית בלי לעשות כלום. מה אני אכתוב, שעבדתי בסופר כקופאי?
- מניח שאצטרך לחשוף מצב רפואי בפני מעסיקים פוטנציאלים, והם כנראה יעדיפו לא להסתכן בהעסקת עובד נכה.
-הידע שלי בתכנות מאוד בסיסי ונובע בעיקר מפרויקטים אישיים. לקחת כמה קורסים רלוונטים במהלך התואר, אבל כנראה לא קרוב למה שסטודנט במדעי המחשב מקבל.
-הבעיה בשפתיים לא השתפרה בכלל, רק החמירה עם השנים, ומפריעה לי מאוד בתקשורת הבין אישית. אני ליטרלי שותה מים עם קשית ובמרבית היום דיבור זה פשוט סבל. אני באמת לא מבין איך אהיה מסוגל לעבוד עבודת הייטק מלחיצה במשרד עם צוות של אנשים שאצטרך לתקשר איתם כל היום.
הדבר הכי נוראי הוא שאני תלוי כלכלית בהורים שלא מסוגלים להבין מה עובר עלי. הושבתי אותם כבר מספר פעמים ל "שיחה רצינית," הסברתי להם בשפה מאוד ישירה בדיוק מה עובר עלי, בדיוק מה הם הקשיים הרפואיים. מה אבא שלי ענה? "עזוב שטויות, לך תכיר בחורות בפייסבוק כבר שתהיה לך מישהי." אמא מעט יותר סימפטית, אבל גם לא מבינה. הם פשוט לא מסוגלים להבין את זה ומבחינתם אני חייב למצוא עבודה שתוציא אותי מהבית.
קיצר, אם מישהו אשכרה קרא את כל החפירה הזאת, אני אסיר תודה. לא יודע למה אני מצפה האמת, יודע שאין פתרונות קסם. אני פשוט עייף כבר מהחיים האלה, רוצה ללכת לישון ולהתעורר עוד 100 שנה כשהטכנולוגיה מספיק מתקדמת כדי להחליף את הגוף השבור שלי. מצד אחד אין לי תקווה שהמצב הרפואי ישתפר, מצד שני אני לא יודע איך אפשר לחיות חיים נורמטיביים ככה. אני מוותר על זוגיות, משלים עם העובדה שילדים כנראה לא יהיו. כרגע רק רוצה למצוא דרך להתפרנס בכבוד ולצאת לעצמאות כלכלית.
